Ο άνθρωπος που στέκεται δίπλα στον ασθενή με καρκίνο δοκιμάζεται! Ας τον στηρίξουμε.
Ο ρόλος των “άτυπων” και μη αμειβόμενων φροντιστών, κυρίως μελών της οικογένειας, είναι από τους πιο σημαντικούς στην υποστήριξη των ασθενών με καρκίνο. Μπορεί να επικεντρώνεται στην εξυπηρέτηση του ασθενούς και την παροχή βοήθειας σε καθημερινές δραστηριότητες, όπως ιατρικά ραντεβού, βοήθεια στην προσωπική υγιεινή και φροντίδα, φαγητό, χορήγηση φαρμάκων, διατήρηση ιατρικών αρχείων, συντονισμός υπηρεσιών. Μπορεί όμως ο φροντιστής να παρέχει συναισθηματική, πνευματική και ψυχική υποστήριξη. Χωρίς την υποστήριξη του φροντιστή, η φροντίδα αυτή θα πρέπει να παρέχεται είτε από έναν έμμισθο επαγγελματία είτε από το σύστημα υγειονομικής περίθαλψης και το σύστημα κοινωνικής πρόνοιας.
Η υποστήριξη αυτή μπορεί να επηρεάσει πολύ θετικά τον ασθενή. Οι φροντιστές όμως ενδέχεται, μέσα σε όλη αυτή τη διαδικασία, να βρεθούν αντιμέτωποι με δικά τους προσωπικά θέματα και να μην μπορούν να βρουν ισορροπία ανάμεσα στις δικές τους ανάγκες και σε αυτές των ασθενών που φροντίζουν. Αυτό το «βάρος» για τους φροντιστές μπορεί να έχει αρνητικές συνέπειες για την υγεία και την συναισθηματική τους ευεξία και μπορεί να οδηγήσει σε υπερβολικό στρες ή ακόμη και στην κατάθλιψη.
Η «επιβάρυνση» των φροντιστών
Έρευνα με τίτλο «H επιβάρυνση που συνδέεται με τη φροντίδα ασθενών με προχωρημένο μη-μικροκυτταρικό καρκίνο του πνεύμονα (ΜΜΚΠ) σε τρεις ευρωπαϊκές χώρες - μια πραγματική έρευνα για τους φροντιστές», αξιολογεί την «ανθρωπιστική επιβάρυνση» για τους φροντιστές και τον σημαντικό ρόλο τους. [1] Η «ανθρωπιστική επιβάρυνση - humanistic burden» είναι μια έννοια που προσδιορίζει το σύνολο μίας κατάστασης και περιλαμβάνει συναισθηματικές, κοινωνικές, διαπροσωπικές πτυχές, ποιότητα ζωής, υγεία και παραγωγικότητα, με στόχο την απεικόνιση του φορτίου που βιώνει το άτομο.
Συνολικά 141 γιατροί συμμετείχαν στη μελέτη, η οποία διεξήχθη στη Γαλλία, τη Γερμανία και την Ιταλία μεταξύ 2015 και 2016. Οι φροντιστές παρείχαν στους ασθενείς, κατά μέσο όρο, 29,5 ώρες υποστήριξης την εβδομάδα. Ο τύπος της συμπαράστασης ήταν από συναισθηματική υποστήριξη και ενθάρρυνση μέχρι βοήθεια με το φαγητό και τα οικονομικά. Περισσότεροι από τους μισούς φροντιστές παρείχαν βοήθεια μόνοι τους, περίπου το 1/3 των φροντιστών ήταν σε πλήρη απασχόληση, το 8,8% ήταν μερικής απασχόλησης και το 8,3% ήταν άνεργοι. Η μελέτη κατέδειξε ότι οι άτυποι φροντιστές (οικογενειακό και φιλικό περιβάλλον) παρείχαν την πλειοψηφία της υποστήριξης σε ασθενείς με προχωρημένο ΜΜΚΠ και ότι οι δραστηριότητα αυτή τους επιβάρυνε σημαντικά.
Οι φροντιστές διαδραματίζουν εξαιρετικά σημαντικό ρόλο στη μείωση της επιβάρυνσης για το σύστημα υγειονομικής περίθαλψης. Ως αποτέλεσμα των ευθυνών, συχνά οι ίδιοι αντιμετωπίζουν ψυχολογικές και συναισθηματικές δυσκολίες, προβλήματα με την καθημερινότητα τους αλλά και οικονομικές δυσκολίες.
Λίγες μελέτες έχουν προσπαθήσει να εξετάσουν και να κατανοήσουν τις ανάγκες των άτυπων φροντιστών που υποστηρίζουν ασθενείς με καρκίνο. Τα εμπόδια επικοινωνίας μεταξύ φροντιστών και επαγγελματιών υγείας, αλλά και φροντιστών και ασθενών φαίνεται να παίζουν αρνητικό ρόλο στην αναζήτηση εκ μέρους των φροντιστών υποστήριξης για τις δικές τους ανάγκες. Υπάρχει ελάχιστος προσωπικός χώρος για τις ανάγκες των φροντιστών όταν αυτές μπαίνουν στην ίδια ζυγαριά με τις ανάγκες των ασθενών με καρκίνο.
Ψηφιακή τεχνολογία στην υπηρεσία της υγείας
Σε πρόσφατο άρθρο, η ψηφιακή τεχνολογία θεωρήθηκε ως ένα πιθανό εργαλείο που θα μπορούσε να χρησιμοποιηθεί για την αντιμετώπιση των αναγκών των φροντιστών. Οι φροντιστές συμφώνησαν ότι η τεχνολογία, συνδέοντας φροντιστές που αντιμετωπίζουν παρόμοιες καταστάσεις, μπορεί να βελτιώσει σημαντικά τα δίκτυα υποστήριξής τους και να βοηθήσει στην μείωση των συναισθημάτων απομόνωσης που συχνά βιώνουν [2]. Οι συμμετέχοντες ανέφεραν ότι η τεχνολογία, όπως οι εφαρμογές για έξυπνα κινητά, μπορεί να χρησιμοποιηθεί για πληροφόρηση και υποστήριξη. Η μελέτη, ωστόσο, έδειξε την απροθυμία των φροντιστών να αναγνωρίσουν τις δικές τους ανάγκες και να διατηρήσουν την προσωπική τους ζωή υγιή, φροντίζοντας παράλληλα τον ασθενή.
Μια άλλη μελέτη έδειξε μείωση της επιβάρυνσης για τους φροντιστές όταν οι πληροφορίες σχετικά με την υγεία ασθενών με καρκίνο παρέχονται μέσω ηλεκτρονικών αρχείων [3].
Εν κατακλείδι, η τεχνολογία μπορεί να προσφέρει την ευκαιρία για σημαντική υποστήριξη στους φροντιστές, οι οποίοι αποτελούν μια ευάλωτη ομάδα ανθρώπων. Και οι δύο μελέτες κατέληξαν στο συμπέρασμα ότι χρειάζεται περαιτέρω έρευνα για ανάπτυξη ψηφιακών υπηρεσιών υγείας, προκειμένου οι φροντιστές να έχουν τη σωστή υποστήριξη ώστε να μειωθεί η επιβάρυνσή τους.
Πηγές
[1] Wood R et al (2019). The humanistic burden associated with caring for patients with advanced non-small cell lung cancer (NSCLL) in three European countries – a real-world survey of caregivers. Supportive Care in Cancer 27:1709–1719, doi.org/10.1007/s00520-018-4419-3.
[2] Heynsbergh N, et al (2019). Caring for the person with cancer and the role of digital technology in supporting carers. Supportive Care in Cancer 27:2203-2209, doi.org/10.1007/s00520-018-45-3-8..
[3] Fauer AL, et al. Impact of a health information technology tool addressing information needs of caregivers of adult and pediatric hematopoietic stem cell transplantation patients. Supportive Care in Cancer 27:2103-2112, doi.org/10.1007/s00520-018-4450-4.
