Η Πώλα Μίλλερ ευχήθηκε να περιληφθεί το "ηλεκτρονικό σύστημα υγείας” στη βοήθεια και υποστήριξη των ασθενών.
Η Paula Miller, ήταν σύζυγος, κόρη, αδελφή, γατομαμά, επαγγελματίας και ασθενής με καρκίνο. Ευφυής, με χιούμορ, ενσυναίσθηση και αφοπλιστική ειλικρίνεια αντιμετώπισε τον μεταστατικό καρκίνο του μαστού επί σχεδόν 6 χρόνια με ρεαλισμό και υπευθυνότητα.
Δεν ενέδωσε στην επιθετικότητα της ασθένειας και μέσα από την γνώση, την ενεργή συμμετοχή της στις επιλογές για την ζωή και την υγεία της και την καλή επικοινωνία με τους γιατρούς της, είχε επίγνωση της κατάστασης και επαναπροσδιόριζε την ποιότητα ζωής της σε κάθε στάδιο της νόσου φτιάχνοντας ένα δικό της σχέδιο δράσης.
Η ευχή της για το μέλλον της ογκολογικής φροντίδας στην Ελλάδα αποτυπώνεται με τα δικά της λόγια και τις σκέψεις στο κείμενο το οποίο απέστειλε στο ΠΑΜΕΜΜΑΖΙ λίγους μήνες πριν φύγει.
Η Πώλα ευχήθηκε να περιληφθεί το "ηλεκτρονικό σύστημα υγείας” στη βοήθεια και υποστήριξη των ασθενών. Έγραψε για την μεγάλη σημασία της ενημέρωσης των επιπτώσεων, της ψυχολογικής υποστήριξης, της φροντίδας στη διατροφή, και της ενημέρωσης και συμπαράσταση του φροντιστή. Ένα χρόνο μετά, η "Ψηφιακή Υγεία' είναι εδώ και η Πώλα συνεχίζει να είναι μια ισχυρή φωνή για όλους τους ασθενείς με καρκίνο.
Παρατίθεται το κείμενο, όπως το έστειλε η Πώλα στο ΠΑΜΕΜΜΑΖΙ, 21 Φεβρουαρίου 2019.
Η πορεία του ασθενούς με καρκίνο. Σκέψεις και προτάσεις για μια καλύτερη ποιότητα ζωής
ΔΙΑΓΝΩΣΗ
- Ανάλογα με το τύπο καρκίνου «να δημιουργηθεί μια φόρμα, που να μπορεί ο ασθενής να κατεβάσει από το internet» και η οποία να διαμορφωθεί μετά από «συνεργασία, γιατρών, νοσηλευτών, ψυχολόγων, κοινωνικών λειτουργών» ώστε ο ασθενής, στο πρώτο του ραντεβού, να υποβάλλει ερωτήσεις που να απαντούν σε όσα θα το απασχολήσουν σχετικά με την ασθένεια και την θεραπεία, «θέματα πρακτικά της καθημερινότητας και θέματα ψυχολογικά» που αφορούν τον ασθενή και το οικογενειακό του περιβάλλον.
- Ένα κείμενο σε απλή γλώσσα για την «διάγνωση και τις συνηθέστερες συνέπειες αυτής.»
- Οικονομικές επιπτώσεις: Το «οικονομικό ζήτημα» είναι πολύ σημαντικό και ακόμα περισσότερο όταν η ασθένεια εξελίσσεται σε μακροχρόνια. Πόσο θα κοστίσει το νοσοκομείο. Τί καλύπτει ο ΕΟΠΥΥ. Τι θα καλύπτει η ομαδική ασφάλεια από το γραφείο ή η προσωπική ασφάλεια του ασθενούς; Πώς καλύπτονται οι απεικονιστικές εξετάσεις και οι έλεγχοι. Πού πρέπει να γίνονται και αν ο ΕΟΠΥΥ καλύπτει κάποιο μέρος όταν γίνονται σε ιδιωτικά εξεταστικά κέντρα.
- Λίστα με ιδέες για το πώς ένας «φροντιστής μπορεί να βοηθήσει» αποτελεσματικά. Πολλές φορές οι άνθρωποι του στενού περιβάλλοντος, συγγενείς και φίλοι, ρωτούν πώς μπορούν να βοηθήσουν και οι ασθενείς δεν έχουν έτοιμες απαντήσεις.
ΕΠΕΜΒΑΣΕΙΣ, ΘΕΡΑΠΕΙΕΣ, ΕΞΕΤΑΣΕΙΣ, ΠΟΙΟΤΗΤΑ ΖΩΗΣ:
Μεγάλη σημασία έχει η «δημιουργία ενός ηλεκτρονικού/εντύπου συστήματος, προγραμματισμού, οργάνωσης και αρχειοθέτησης.» Όταν η ασθένεια εξελίσσεται και παράλληλα ο ασθενής εργάζεται, «η οργάνωση των ραντεβού, των ελέγχων και του φακέλου με τα αποτελέσματα των εξετάσεων είναι απολύτως απαραίτητα».
- Για θεραπείες, εξετάσεις, φάρμακα. Αυτό το ημερολόγιο να περιλαμβάνει και υπενθύμιση για όλα αυτά. Πότε είναι προγραμματισμένες οι θεραπείες, οι εξετάσεις, η λήψη φαρμάκων και οι δοσολογίες. Σε αυτό το ημερολόγιο να υπάρχει δυνατότητα καταχώρησης και άλλων υποχρεώσεων και ραντεβού γιατί η ζωή του ασθενούς πρέπει να συνεχίζεται και να συνδυάζεται και με άλλες δραστηριότητες, επαγγελματικές και ψυχαγωγικές. Πιθανόν να μπορεί να «συνδεθεί και με το smart phone».
- «Καταγραφή παρενεργειών», ποιές είναι οι αλλαγές που παρατήρησαν, «πώς αισθάνονται ψυχολογικά», μέτρηση του βάρους, «διατροφή, πρόγραμμα άσκησης».
Σύστημα αρχειοθέτησης. Kαταχώρηση, ηλεκτρονικά ή σε dossier, όλων των εξετάσεων, των αποτελεσμάτων, των ιατρικών σημειωμάτων από τις ιατρικές επισκέψεις, των φαρμάκων και των αντενδείξεών τους, των συμπληρωμάτων διατροφής.
ΕΝΤΥΠΕΣ/ΗΛΕΚΤΡΟΝΙΚΕΣ ΠΛΗΡΟΦΟΡΙΕΣ για τις επιπτώσεις από τις θεραπείες. Ο ασθενής/φροντιστής να γνωρίζει και να μην αιφνιδιάζεται.
-Επιπτώσεις στην εμφάνιση και πώς μπορούν να αντιμετωπιστούν, ποιές είναι οι επιλογές.
-Επιπτώσεις στην διατροφή, πρακτικές συμβουλές (π.χ. άφθες και είδος διατροφής, εύκολες συνταγές) και «ποιοί είναι οι ειδικοί που μπορούν να δώσουν αξιόπιστες συμβουλές».
-Σημασία και επιπτώσεις της στοματικής υγιεινής. Ποιές είναι οι ενδείξεις που θα πρέπει να προσέξουν οι ασθενείς και οι οικογένειες ώστε εγκαίρως να συμβουλευτούν τους ειδικούς.
-Άλλες πιθανές παρενέργειες, ανάλογα με το είδος του καρκίνου και την θεραπεία, που μπορεί να εμφανιστούν και πώς αντιμετωπίζονται.
ΟΙ ΔΥΣΚΟΛΕΣ ΑΠΟΦΑΣΕΙΣ:
Για πολλούς από εμάς θα έρθει μάλλον η στιγμή για δύσκολες και δυσκολότερες αποφάσεις:
- «να σταματήσουμε τη δουλειά».
- «να συνεχίσουμε ή όχι την θεραπεία».
- πώς και πού θα θέλαμε ιδανικά να είναι οι τελευταίες μας ημέρες ή ώρες.
Και σε μια χώρα όπως η Ελλάδα που δεν ισχύουν DNRs, advance directives, κλπ, πρέπει να έχει κανείς επικοινωνήσει πειστικά τις πιο δύσκολες αποφάσεις για την θεραπεία και τις τελικές επιθυμίες του σε γιατρούς και κυρίως στην οικογένεια και άρα να τις έχει σκεφτεί από πριν.
Είναι σημαντικό να καταλάβει τα δικαιώματά του, κάποιες από τις παραμέτρους που μπορεί να επηρεάζουν την ποιότητα ζωής, πώς ενδεχομένως να ισορροπήσει κάποια «θέλω» ή την προσωπική του φιλοσοφία με κάποια «πρέπει» που μπορεί να επιβάλλονται από θρησκεία, αγαπημένα πρόσωπα και γιατρούς, ποιά βοήθεια μπορεί να έχει από ειδικούς ( π.χ. ψυχολόγους, κοινωνικούς λειτουργούς, γιατρούς) ώστε να επικοινωνήσει τις αποφάσεις του στα αγαπημένα του πρόσωπα και να τις αποδεχθούν.
Είναι βέβαια πολύ λεπτό θέμα και θέλει προσοχή για να μην φαίνεται ότι καθοδηγείται ο καρκινοπαθής προς μια απόφαση, απλά χρειάζεται να του δοθούν κάποιες παράμετροι για να σκεφτεί, κάποιες συστάσεις ώστε να μιλήσει σε κάποιον και να αισθανθεί τελικά και ο ίδιος πιο άνετα με την όποια απόφαση πάρει.
Από την Πώλα 21 Φεβρουαρίου 2019
Η Πώλα έδωσε τις απόψεις της στην ημερίδα του ΠΑΜΕΜΜΑΖΙ
